Vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) supone un enorme desafío, tanto para los pacientes como para sus familias. El día a día está marcado por la necesidad de cuidados especializados, apoyo constante y la incertidumbre que genera una enfermedad neurodegenerativa de rápida progresión. Por ello, la aprobación de la Ley ELA en España supone un gran avance: una normativa que busca ofrecer apoyo integral, agilizar el acceso a recursos y reconocer la labor de los cuidadores, garantizando que pacientes y familias puedan vivir con mayor dignidad.
En este artículo, te explicamos qué beneficios supone la aprobación de la Ley ELA y las fases de desarrollo, con el fin de cubrir las necesidades de las personas con enfermedades de alta complejidad.
Resumen de la Ley ELA
La Ley 3/2024, de 30 de octubre, más conocida como Ley ELA, entró en vigor el 1 de noviembre de 2024 tras su aprobación unánime en el Congreso de los Diputados. No se trata de una simple legislación, sino de una respuesta a años de lucha de pacientes, familiares y asociaciones que reclamaban medidas reales y concretas.
Su objetivo principal es garantizar el acceso equitativo a servicios especializados, agilizar los trámites administrativos y ofrecer una atención integral tanto a los pacientes como a sus cuidadores, tales como fisioterapia, logopedia y asistencia psicológica. Además, establece una prestación económica específica para cubrir los elevados costes que genera la enfermedad, tales como la adaptación del hogar y la contratación de cuidadores profesionales.
En otras palabras, la Ley ELA está destinada a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible que cumplen una serie de criterios, según recoge La Moncloa:
1- Condición irreversible y con una reducción significativa de su esperanza de vida.
2- Falta de respuesta a tratamientos existentes o ausencia de alternativas terapéuticas.
3- Necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos, especialmente a nivel domiciliario.
4- Rápida progresión de la enfermedad, lo cual requiere trámites administrativos urgentes.
¿Qué beneficios ofrece la ley a aquellos que padecen ELA?
Entre las medidas más relevantes de la Ley ELA destacan:
- Reconocimiento rápido de discapacidad y dependencia: los trámites se simplifican y se garantiza que la resolución llegue en un plazo máximo de 3 meses.
- Da protagonismo a los cuidadores familiares con acceso a formación específica, y asegura su protección en el ámbito laboral y de seguridad social, incluyendo el mantenimiento de la base de cotización laboral para que no se vea afectada su pensión, así como políticas de empleo prioritarias.
- Atención domiciliaria intensiva y continuada las 24 horas para pacientes en fases avanzadas de la enfermedad.
- Acompañamiento psicológico durante todas las etapas de la enfermedad, asegurando que tanto los pacientes como sus cuidadores tengan acceso a servicios de soporte emocional y psicosocial.
- Servicios de fisioterapia y cuidados a domicilio: programas especializados para ralentizar el deterioro motor y mantener la calidad de vida el mayor tiempo posible.
- Creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, lo que permitirá planificar recursos y mejorar el seguimiento de casos.
- Impulso a la investigación en busca de tratamientos más efectivos.
- Además, la ley amplía su cobertura a pacientes con otras enfermedades irreversibles de rápida progresión, sin opciones terapéuticas y con alto impacto familiar.
¿Cuándo entró en vigor la ley ELA?
Como hemos comentado, la Ley ELA se aprobó el 30 de octubre y entró en vigor el 1 de noviembre de 2024, aunque la realidad actual muestra que aún no se está aplicando de manera efectiva por falta de dotación económica. Esta situación ha generado frustración e indignación en pacientes, familiares y asociaciones que, por ahora, continúan soportando un enorme desgaste emocional, físico y económico.
No obstante, la ejecución de la Ley ELA también depende de la colaboración entre el gobierno central y las Comunidades Autónomas, quienes son las encargadas de implementar la ley.
Por el momento, desde la aprobación de la ley, la atención y las prestaciones se ofrecen dentro del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, cuyo coste asume una parte los gobiernos autonómicos y otra parte el estatal.
Fases de despliegue de la ley ELA
La implementación de la Ley ELA cuenta con una hoja de ruta dividida en dos fases y un total de 11 medidas, diseñadas para agilizar el acceso a los servicios, reforzar la coordinación institucional y garantizar una atención más personalizada a las personas con ELA y sus familias.
Fase I: Hasta la aprobación del reglamento del ámbito de aplicación
Esta primera fase ya está en marcha y se centra en mejorar la agilidad de los trámites y reforzar la preparación de los profesionales implicados. Incluye las siguientes medidas:
- Desarrollo reglamentario del ámbito de aplicación para dar seguridad jurídica a la normativa.
- Agilización de trámites de acceso a la dependencia y discapacidad en colaboración con las comunidades autónomas.
- Mejora de la coordinación sociosanitaria, clave para garantizar la continuidad asistencial.
- Formación específica para profesionales del SAAD, de forma que puedan ofrecer una atención especializada.
- Capacitación y especialización de profesionales sanitarios y especialistas en Ciencias de la Salud en el abordaje de la ELA.
- Ayudas para desplazamiento, manutención y alojamiento de pacientes y acompañantes, reduciendo cargas económicas adicionales.
- Activación de otros ministerios implicados.
- Actualización del documento “Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica”, que servirá de referencia para unificar criterios en el sistema sanitario.
Fase II: Tras la aprobación del reglamento del ámbito de aplicación
La segunda fase profundizará en la adaptación de las prestaciones y servicios a las necesidades específicas de los pacientes. Entre sus medidas destacan:
- Creación de una mesa de trabajo en el Consejo Territorial del SAAD, con las comunidades autónomas, para coordinar y reforzar las prestaciones disponibles.
- Actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, ampliando la cobertura de fisioterapia, rehabilitación y otros apoyos fundamentales.
- Elaboración del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, una herramienta esencial para conocer la incidencia y necesidades de los pacientes.
El objetivo final de esta hoja de ruta es garantizar que la Ley ELA se traduzca en mejoras tangibles en la vida de las personas afectadas, priorizando su calidad de vida y la de sus cuidadores.
¿Cómo tratamos la ELA en Lescer?
La aprobación y el despliegue de la Ley ELA representan un paso decisivo para garantizar que las personas afectadas tengan acceso rápido y equitativo a los recursos que necesitan. Más allá de las medidas institucionales, el día a día de quienes conviven con esta enfermedad requiere un acompañamiento integral y especializado. Por eso, en Lescer contamos con un equipo multidisciplinar de neurólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y neuropsicólogos que trabajan de forma coordinada para dar respuesta a las diferentes necesidades que surgen en cada etapa de la enfermedad.
Nuestro enfoque integral busca preservar la autonomía funcional el mayor tiempo posible, reducir las complicaciones derivadas de la debilidad muscular, mejorar la comunicación y la deglución, y proporcionar un apoyo psicológico y emocional continuo tanto al paciente como a sus cuidadores. Si deseas conocer cómo trabajamos en Lescer y en qué consiste nuestro abordaje integral, puedes consultar aquí nuestro tratamiento para ELA en Lescer.
Referencias consultadas
La Sexta. Los escollos de la ley ELA: ¿Por qué no están llegando las ayudas? Disponible en: https://www.lasexta.com/noticias/sociedad/escollos-ley-ela-que-estan-llegando-ayudas_2025052868371c18812a8f1e6a077413.html
Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Aprobación de la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad. Disponible en: https://aedem.org/aprobacion-de-la-ley-para-mejorar-la-calidad-de-vida-de-personas-con-ela-y-otras-enfermedades-de-alta-complejidad/
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. La Ley ELA, qué tenemos de saber. Disponible en: https://fundaciomiquelvalls.org/es/la-ley-ela-que-tenemos-de-saber/
iSanidad.com. Sanidad presenta a los pacientes una hoja de ruta para desplegar la Ley ELA. https://isanidad.com/316716/sanidad-presenta-a-los-pacientes-una-hoja-de-ruta-para-desplegar-la-ley-ela/
